Ensemble, nous allons plus loin.
Les maux du coeur est une association de loi 1901 qui a comme objectif de faire connaître au grand public, la mort subite du sujet jeune.
Les maux du coeur est une association de loi 1901 qui a comme objectif de faire connaître au grand public, la mort subite du sujet jeune.
Les Maux du Coeur a vu le jour en 2015.
Cette association est à l'initiative d'une mère, Amandine, qui s'est retrouvée face à l'inconnu et au néant qu'est la mort subite du jeune adulte.
Ainsi, afin qu'aucune personne ne se retrouve dans cette situation, l'association a été fondée pour devenir un tremplin pour les parents autant vers des associations de deuil que des centres de référence tel le CHU de Nantes qui est LA référence dans les cas de mort subite.
Découvez nos missions ci-dessous afin que vous ne soyez jamais seul.
Découvrez une liste d'associations de patients et d'organismes qui sont là pour vous.
La filière nationale de santé maladies cardiaques héréditaires ou rares Cardiogen à pour objectifs :
Animer, Coordonner et Orienter.
Elle regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires.
Plus d'informations :
https://www.filiere-cardiogen.fr/public/
Un centre de référence maladies rares assure à la fois un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ainsi qu'un rôle de recours lui permettant, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.
Découvrez tous les centres de réfécences :
https://www.filiere-cardiogen.fr/public/qui-sommes-nous/organisation/centres-de-reference/
Découvrez les 64 centres de compétences qui font partie de la Filière Nationale Cardiogen :
https://www.filiere-cardiogen.fr/public/qui-sommes-nous/organisation/centres-de-competence/
Découvrez la liste des associations de patients qui sont là pour vous :
https://www.filiere-cardiogen.fr/public/qui-sommes-nous/association-de-patients-bis/
Liste à venir.
La mort subite cardiaque se définit comme une mort naturelle avec peu ou pas de symptômes, chez un sujet ayant ou non une maladie cardiaque connue. Le moment et le mode de survenue sont inattendus.
Si aucune maladie n'est connue cela devient une mort subite innexpliquée.
En France, la mort subite, c'est près de 40 000 décès par an, soit 10 fois plus que les accidents de la route. Chez les sujets de 1 à 22 ans, la mort subite représente 1 décès sur 10. Malgré les campagnes de sensibilisation aux gestes qui sauvent et la mise en place de défibrillateurs automatiques dans les lieux publics, la mortalité en cas d'arrêt cardiaque reste supérieure à 95%.
*Données du CHU de Nantes : https://www.chu-nantes.fr/centre-de-prise-en-charge-de-la-mort-subite-du-sujet-jeune#:~:text=Chez%20les%20sujets%20de%201,cardiaque%20reste%20sup%C3%A9rieure%20%C3%A0%2095%25.
Le dépistage familiale n'est pas obligatoire, mais des études récentes montrent que près de 50% des morts subites du sujet jeune étaient liées à des causes héréditaires et génétiques.
Ainsi, grâce à une évaluation clinique approfondie des membres de la famille il devient donc possible d'établir un diagnostic, même a posteriori et d'aider avec un traitement adéquat les personnes atteintes.
_3pyp22eq.png)